Blogueira Paula Pfeifer relata com lucidez e bom humor sua deficiência auditiva

Técnica do Tesouro do Estado do Rio Grande do Sul, Paula criou os blogs Sweetest Person (sweetestpersonblog.com, com até 350 mil visualizações mensais), onde compartilha com sucesso dicas de moda, beleza e literatura, e Crônicas da Surdez (cronicasdasurdez.com, que alcança entre 25 mil e 30 mil acessos por mês). Aos 16 anos, recebeu o diagnóstico de "deficiência auditiva bilateral progressiva, neurossensorial, de caráter moderadamente severo e irreversível", que vem se intensificando e resultará em perda total da capacidade de ouvir. O nome comprido dava sentido, enfim, aos inumeráveis episódios de inadequação e constrangimento acumulados desde cedo.

"Desconfiar, sempre desconfiei. E neguei também, até chegar naquele ponto em que se torna impossível continuar vivendo como se o elefante branco não estivesse sentado bem no meio da sala", escreve ela em Crônicas da Surdez, livro com lançamento e sessão de autógrafos no próximo dia 20, na Livraria Cultura, em Porto Alegre.

A cientista social formada pela Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) refaz o percurso completo, da estranheza diante das manifestações iniciais da "deficiência invisível" até a aceitação do Aparelho de Amplificação Sonora Individual (Aasi), evitado ou escondido sob os cabelos por muito tempo. Surda oralizada, capaz de falar e fazer leitura labial (sem recorrer à linguagem de sinais), a autora recorda brincadeiras, aulas e rotinas em família comprometidas pelo problema, mas sem deslizar para a autopiedade. Ao imprimir bom humor e lucidez ao relato, compõe um conjunto tocante de lembranças.

— Rir de si mesmo é extremamente necessário. Só assim conseguimos transformar o peso da vida em leveza — ensina, em entrevista realizada depois da sessão de fotos para a capa de Donna. — Consegui transformar a autoestima, algo que antes era um ponto fraco, no meu ponto mais forte, e me orgulho disso. Foi assim que pude começar a ajudar outras pessoas que passam pelas mesmas coisas que já passei, e isso é absurdamente gratificante.

Paula fala português, inglês e espanhol e lê lábios nos três idiomas - "para mim, é como um superpoder, uma forma de arte" O projeto para o livro surgiu em 2012. Empolgada, a editora lhe deu um prazo de poucas horas para ver os originais, que ainda nem existiam. Concluídos no início de 2013, os primeiros exemplares chegaram em fevereiro. Paula repassou uma cópia à mãe no salão de beleza, onde ambas tinham agendado horários simultâneos - a primeira fazia as unhas, e a segunda, mechas no cabelo.

—Inundei o salão. O salão parou - descreve, chorando outra vez, a publicitária Ttizi Veras, 53 anos, mãe também do advogado Paulo Sérgio, 26. — Comecei a ver a minha vida ali. O que ela lembra é exatamente o que eu lembro. Somos superamigas, mas tem coisas que ela nunca tinha me falado, como o valor do barulho do mar.

Atualmente se submetendo a exames para verificar se está apta a receber um implante coclear (aparelho eletrônico inserido cirurgicamente na cóclea que transforma sons em impulsos elétricos, estimulando o nervo auditivo), a blogueira usa os Aasi o tempo todo, retirando-os apenas para tomar banho e dormir. Ainda assim, precisa aliar o dispositivo à prática da leitura labial para compreender as palavras captadas - do contrário, os diálogos seriam apenas um embaralhado desconexo.

A privação progressiva desse sentido a leva a se deter em detalhes quase insignificantes do dia a dia, absorvendo em deleite ruídos que a maioria não tolera ou nem chega a notar: o ar-condicionado, o ventiladorzinho que resfria o interior do notebook, o salto alto da vizinha do andar de cima batucando no teto. Sem o acessório, só identifica algo em altíssimo volume.

— Amo os sons, mas amo o silêncio também.

Crônicas da Surdez, de Paula Pfeifer.
Plexus Editora, 152 páginas,
R$ 39,90 (edição impressa) e R$ 27,90 (e-book).
Sessão de autógrafos no dia 20 de março, às 19h, na Livraria Cultura do Bourbon Shopping Country (Av. Túlio de Rose, 80, telefone 51 3028-4033).

Paula conta que sua relação com os aparelhos auditivos é de amor incondicional
Foto: Jean Pimentel/Agência RBS

ENTREVISTA

Donna – Suas limitações começaram a aparecer ainda quando criança, mas você diz lembrar de uma infância com sons marcantes, que hoje só são detectados com o auxílio do aparelho auditivo: o interfone, a chuva, o vento, os bem-te-vis, o telefone, os mosquitos em dias de verão. Como você recorda esse período?

Paula Pfeifer – Tenho saudade da sensação de total autonomia que a época em que eu ouvia bem me proporcionou – atender um interfone, um telefone, não precisar me concentrar para conversar com várias pessoas ao mesmo tempo, coisas assim. Junto com isso vem uma sensação de não ter dado valor aos sons quando eles faziam parte da minha vida de modo natural. Mas qual é a criança que vai parar para pensar que um dia não vai ouvir mais?

Donna – Qual é o seu nível de audição hoje?

Paula – Sem o aparelho, eu fico do lado de um aspirador de pó e não escuto nada, nada, nada. Minha surdez bilateral começou leve, mas hoje está profunda. Os médicos não sabem a causa de ter sido progressiva. Tenho um resíduo auditivo e, em função dele, com o aparelho, saio da perda profunda e vou para a perda moderada. A única coisa que o aparelho faz é amplificar os sons ao redor. Mas a gente perde a capacidade de filtrar sons irritantes. Ele não amplifica seletivamente, ele amplifica tudo. Ao mesmo tempo em que estou pegando uma voz, estou pegando um carro ou um ônibus passando, gente berrando, um cachorro latindo. Dá um nó. Tem muita gente que não consegue se adaptar com o aparelho auditivo porque é muito louco. Você coloca o aparelho auditivo e passa um ano, no mínimo, indo e vindo da fonoaudióloga, fazendo ajustes. Fica abafado, fica muito alto, fica com som metálico. Hoje eu conecto meu aparelho com o iPad, com a televisão, com o telefone, com tudo. Há 10 anos, eles não faziam nada disso. Quando tiro os dois, não ouço nada. No máximo, um trovão. E o zumbido é 24 horas por dia. Mas ele já é meu companheiro faz tanto tempo que nem lembro que tenho. Não me incomoda. Tem gente que fica louca porque é muito irritante, desesperador.

Donna – Quando se pode optar, o silêncio total é uma possibilidade de fuga ou causa insegurança?

Paula – Amo os sons, mas amo o silêncio. Nem consigo dormir se estiver escutando qualquer coisa. O silêncio é reenergizante, mas não o vejo como uma fuga. Vejo como um "destino" familiar.

Donna – É impressionante descobrir, no livro, o grande número de situações que expunham a sua dificuldade de ouvir. Hoje você se surpreende ao lembrar?

Paula – No fundo, eu sabia. Quando tive o diagnóstico, não foi uma coisa chocante. Foi só juntar as peças: "Ah, agora tudo faz sentido!". Foi como montar o quebra-cabeça. Ao telefone, as pessoas me perguntavam uma coisa e eu respondia outra. Numa conversa, eu comentava algo que já havia sido dito. Você vai indo, vai indo... E eu consigo ler lábios em inglês, espanhol, qualquer língua em que eu tiver vocabulário vou saber ler. Mas eu não aprendi, ninguém me ensinou. Foi uma adaptação minha. Eu ia nas fonoaudiólogas e elas não tapavam a boca na hora de me mandar repetir as palavras. "Bo-la, co-la, mo-la", eu só repetia tudo que elas iam falando. Até hoje, quando penso em alguém, lembro da boca da pessoa, e não do rosto dela. E é até engraçado porque, dependendo da pessoa com quem você está falando, ela fica ansiosa, pensando que você está louco para tascar um beijo (risos).

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(...) Segui as regras do edital e concorri às vagas reservadas para pessoas com deficiência. Fui aprovada e chamada para assumir o cargo uns seis meses depois. Começou, então, uma nova etapa na minha vida. (...) Na repartição em que assumi, só havia uma pessoa com deficiência física - e, ainda que ele usasse muletas, não existia rampa de acesso na entrada. Lembro o meu primeiro 'choque'. Uma colega foi apresentar os três novos técnicos a outros funcionários e disse o seguinte: 'Estes são o fulano e o beltrano e esta é a Paula, a deficiente'. Sair do silêncio para o mundo dos sons que os ouvintes conseguem minimizar, como buzinas, carros passando, portas batendo, ruídos de todos os lados e dezenas de pessoas falando ao mesmo tempo, era desesperador. Quando chegava o fim do dia, a primeira coisa que eu fazia ao chegar em casa era desligá-los (os aparelhos auditivos).

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Donna – Você ficou amiga de uma menina surda no colégio, uma maneira de buscar identificação e amparo.

Paula – Ela teve meningite quando pequena e perdeu a audição de uma maneira que nenhum aparelho ajuda. Um colega um dia me perguntou: "Como é que só você entende o que ela fala?". Como ela não ouvia a própria voz, a voz dela era diferente. Para as outras pessoas, era mais difícil. A gente estava sempre conversando sem som. Nos separaram, para a gente calar a boca, mas eu ficava num canto e ela no outro, e a gente continuava conversando, sem som.

Donna – Que importância tinha a música na sua vida? Costuma ser um elemento muito marcante para um adolescente.

Paula – Quando ganhei meu primeiro som, com CD, lembro que sempre ficava aumentando um pouco mais o volume e ouvindo a música repetidamente, lendo a letra até entender. Depois da 15ª vez, eu pegava. Até hoje, no meu celular, tenho paixão por ficar ouvindo as músicas daquele tempo. Gosto de músicas que não têm muita coisa de fundo, com mais voz e mais devagar, aí consigo ir pegando tudo. Demora até eu dizer "Aaaah, entendi!". Gosto de Jack Johnson, de Ben Harper, esses que têm a voz mais calma.

Donna – O que você sente quando pensa na época mais reclusa da adolescência? Parece ter sido um tempo desperdiçado?

Paula – Penso na bobagem que é perder tempo com medo. Medo do futuro, medo dos outros, medo do desconhecido. O que a vida quer de nós é coragem, e ela é tão curta. Investia meu tempo em leitura, aliás, vício que me acompanha até hoje. Sou uma devoradora de livros.

Paula e seu laptop, companheiro no silêncio e na solidão da escrita
Foto: Jean Pimentel/Agência RBS

Donna – Como foi receber o diagnóstico de "deficiência auditiva bilateral progressiva, neurossensorial, de caráter moderamente severo e irreversível"?

Paula – Eu tinha 16 anos. Fiquei mais preocupada com o que ia me acontecer, com o que as pessoas iam pensar, do que comigo. No fundo, eu já sabia. Foi só alguém chegar e me dizer o que eu já deveria saber há muito tempo. Claro que, durante um tempinho, fiquei naquela fase de "Meu Deus, um dia eu não vou ouvir nada". Naquela época, ninguém falava em implante coclear. É como se me dissessem: "Escuta mais um pouco porque vai chegar o dia em que você não vai escutar nada e vai ficar presa no silêncio para sempre". Às vezes, ficava pensando, bem pirada. Chega um ponto em que o aparelho não ajuda mais. A minha surdez é progressiva. Em 10 anos, minha audição despencou bastante. Há alguns anos, encontrei uma grande amiga fonoaudióloga para ajustar o som dos aparelhos. Ela me perguntou por que eu tinha tido tanta resistência em usá-los. Respondi que, como sentia medo de que chegasse o dia em que não ouviria mais nada nem mesmo com eles, a ideia de me apegar de novo ao som me assustava. Então, ela falou: "Mas aí você faz um implante coclear!". Foi como se ela tivesse aberto um portal de luz. Caí numa choradeira tão intensa de alívio que nem ela se aguentou e chorou um rio de lágrimas junto comigo.

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Várias crianças em meu prédio frequentavam a mesma escola, e fazíamos um rodízio semanal entre os pais. Quando era a semana da minha mãe nos levar para a aula, eu ficava tranquila. Quando era a vez dos outros pais e mães, eu ficava nervosa, pois eles sempre davam um jeito de bater papo com a gente no trajeto até lá. E eu não conseguia entender o que eles diziam, já que eu sentava no banco traseiro e eles falavam olhando para a frente. Foram várias as vezes em que os outros pais viraram para trás e me disseram: ‘Paula, estou falando contigo, não ouviste?’ Não... Não tenho vergonha de dizer que amo o som, mas também adoro o silêncio. Só transitando entre esses dois mundos para poder dar o valor que cada um possui. Nunca consegui identificar no silêncio as trevas sombrias que muitas pessoas veem nele. O silêncio me acalma e me reenergiza. Minha cabeça não tolera 24 horas ininterruptas de sons, por mais deliciosos que eles sejam. Preciso me ‘desligar’ por algumas horas para acordar bem no outro dia. Talvez seja uma forma de iniciar cada novo dia sendo capaz de me comover e me deliciar com descobertas e redescobertas sonoras.

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Donna – Aceitar o diagnóstico foi difícil, e você não queria que os outros vissem que você usava aparelho auditivo. Qual foi a situação limite que a levou a assumir de uma vez a surdez?

Paula – Eu botava o cabelo para a frente, apavorada, achando que alguém descobriria o meu segredinho. Um dia, na aula, uma guria perguntou, olhando essa coisinha (uma pequena parte que fica para fora da orelha): "O que é isso?" Respondi que era para botar remédio no ouvido e saí correndo. Fui para o banheiro e tirei o aparelho. Foi libertador quando caiu a ficha de que eu precisava dele. Dá mais segurança, facilita a vida. Perdi aquela sensação de que estava sempre me defendendo. Estava num lugar e não sabia se estava pegando fogo, você fica naquele silêncio e não sabe o que está acontecendo ao redor. A situação limite foi quando fui visitar o meu tio em Londres, e só tinha uma chave da casa. Ele saía às 6h e voltava bem tarde. Cheguei antes, com a chave. De repente, comecei a ouvir um barulho. "Será que estou louca?" Minutos depois, resolvi olhar pela janela e vi ele lá fora, congelando, atirando pedrinhas na janela e pedindo para eu abrir a porta. Gente, que vergonha... Ele deve ter ficado uma hora atirando pedrinhas. Nessa época, o aparelho ficava na caixa e, no dia que me desse na telha, eu usava um pouquinho.

Donna – Você relata algo interessante sobre a entrada na faculdade. É um momento especial para todo jovem, mas para você tinha um desafio extra: novos professores, novos colegas e novas bocas e vozes para decifrar. Você recebeu até um apelido pela suposta antipatia. Por fim, a surdez virou o tema do seu trabalho de conclusão. Parece um ciclo completo, do enfrentamento da dificuldade à aceitação, produzindo algo positivo.

Paula – Me chamavam de "Disapel, a mais simpática" (em referência à propaganda de uma loja). Tenho uma boa lembrança dessa época. Meu trabalho falou da escolha da modalidade linguística pelas famílias das crianças surdas. Quem escolhe é a família. Se uma criança nasce sem ouvir nada, é o pai ou a mãe quem vai decidir se ela vai usar língua de sinais, se vai fazer um implante coclear, se vai colocar aparelho.

Donna – Você gosta da sua voz?

Paula – Nunca prestei atenção. Fiquei com trauma da minha voz porque, uma vez, fiz um vídeo e coloquei no You Tube. Era com um cabeleireiro fazendo uma escova. Aí eu ia perguntando o que ele estava fazendo. Alguém deixou um comentário dizendo que eu era muito chata, que a minha voz era muito irritante, que parecia que eu tinha um osso entalado na garganta. Saí perguntando para os meus amigos se a minha voz era mesmo horrível. Uma pessoa que não escuta a própria voz não tem como controlá-la para que saia bonitinha.

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"A lembrança é clara, mesmo que tenham se passado 25 anos. No apartamento em que morávamos, havia um corredor em formato de S, pelo qual eu adorava correr. Numa tarde, lembro-me de encostar a cabeça na parede e chamar minha mãe, gritando: 'Mãe, tem um apito no meu ouvido!' É a memória mais antiga da minha surdez. Convivo com o tinnitus aureum desde criancinha - naquela época, jamais imaginamos que era um sintoma de perda auditiva."

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Donna – Que sons se destacaram mais depois que você passou a gostar de usar o aparelho?

Paula – O mais prazeroso de ouvir é a voz das pessoas de que a gente gosta ou de pessoas novas. A voz carrega muito de alguém. Quando você não ouve, e de repente começa a ouvir, é como se conhecesse a pessoa de outra maneira. A voz dá outras pistas. Às vezes, você não conhece a voz e a pessoa agrada, mas depois... Para mim é importante. A voz traz muita lembrança. Acho que voz é que nem cheiro. Você chega a algum lugar e sente o cheiro de uma flor que pode levá-lo lá para a fazenda da sua avó. Com voz é a mesma coisa. Você fica 10 anos sem falar com um amigo, aí ouve a voz dele e parece que volta ao passado.

Donna – Há situações que continuam causando sofrimento? A insensibilidade e a falta de educação ainda a chocam ou você acha que já vivenciou o suficiente para se acostumar?

Paula – Sofrimento é uma palavra forte, eu usaria desconforto. Acho que a única coisa que ainda me irrita é quando alguém tenta me desmerecer perante outra pessoa. Situações como, por exemplo, A ouvindo B falar maravilhas a meu respeito e soltar um "Ah, mas ela é surda!", como se esse fato colocasse no ralo todas as minhas qualidades. Imagine uma situação como essa, e a pessoa falando coisas como "Ah, mas ele é gay", "Ah, mas ela é gorda", "Ah, mas ele é pobre". Em qualquer caso, é patético. Outra coisa que me deixa desconfortável é ouvir pessoas desmerecendo as necessidades de acessibilidade dos surdos oralizados. Lembro que uma vez comentei que não gostava de ir ao teatro pela falta de acessibilidade e tive que ouvir um "Ah, mas aí você já está querendo demais". Pode?

Donna – No livro, você comenta que não há deficiência melhor ou pior.

Paula – Cada deficiência afeta a vida da pessoa de um modo peculiar, e só quem a vive pode julgar isso. Como alguém pode dizer que ser cego é pior ou melhor do que ser surdo, do que ter dificuldade de locomoção? Isso não existe.

Donna – Chamá-la de "surda" não é mais uma ofensa. Quando essa palavra deixou de ser proibida?

Paula – Há muito tempo. Surdo é quem não ouve ou ouve mal. A preocupação com terminologias não vai mudar o fato de que eu não escuto quase nada sem a ajuda da tecnologia.

Donna – E a vida afetiva? Apresenta muitas dificuldades?

Paula – A primeira vez que saí com um argentino, expliquei que não poderia ir a um lugar barulhento e escuro. Fiquei receosa, pensando aonde ele escolheria me levar. Para minha surpresa, ele não só fez reserva num restaurante iluminadíssimo como escolheu uma mesa num local reservado, praticamente sem barulho algum. Aí foi facílimo passar a noite inteira conversando, em português, espanhol, inglês. Na hora do aperto, no bom e velho portunhol. Lembro que comentei que tinha vergonha de não saber pronunciar certas palavras em espanhol, e ele me deu uma lição de vida fazendo um discurso sobre o quanto ninguém jamais deve ter vergonha de tentar se comunicar, da maneira como for.

Donna – Sua mãe ficou extremamente emocionada ao ler o livro.

Paula – Não mostrei para ninguém antes que estivesse pronto e impresso. Apenas a editora e um grande amigo viram. Entreguei um exemplar para minha mãe enquanto estávamos no salão de beleza – ela arrumando o cabelo, eu na manicure. Fiquei observando de longe e me surpreendi com a reação dela: lia, chorava, lia, chorava. Ainda não sou mãe e não imagino qual seja a sensação de acompanhar as agruras e as conquistas de um filho, mas imagino que seja uma sensação única e indescritível. Nos olhamos com um olhar cúmplice, e eu disse, sem som, pois ela também é expert em leitura labial: "Para de chorar e não me faz pagar mico" (risos).